[icon icon=icon-info-sign size=18px color=#FFA500 ] Este es un artículo invitado de nuestra colaboradora, Lorena Villalobos, madre de dos gemelos con autismo.
El autismo a través de mi experiencia. Haciendo conciencia.
Recuerdo bien la primera vez que escuché la palabra autismo, fue en una película (no recuerdo el nombre). En la trama, había una niña parada frente a un espejo, se quedaba mirando como si estuviera penetrando en él, como si quisiera ver algo más allá que su propia imagen. Pregunté – ¿Qué es autismo? yo tendría como diez años, la persona que me contestó, me dijo que el autismo se trataba de un ´´padecimiento´´ en el cual entre otras cosas, las personas no podían reconocerse asi mismas, que eran ajenas a lo que acontecía a su alrededor y por ende no entendían sobre el mundo exterior, viven en su mundo, agregó. Mi memoria no me falla, recuerdo bien esta respuesta.
Pasaron algunos años entre los cuales, me atrevería a mencionar que aquella fue la única vez en la que escuché la palabra autista y también en la que mostrara interés sobre el tema, hasta que un día acompañando a alguien a un supermercado, llegando a la caja a pagar, alguien que estaba formado detrás de nosotros, se refirió al cajero que atendía con poca eficacia provocando una larga fila de espera, como autista – i Qué lento! Y que poco le importamos los demás, parece autista, se queda ahí no más tonteando…
Un tiempo más tarde salió la película Rain Man, no la vi en el cine, fue en casa con amigos que acabamos catalogándola como cómica pues nos hizo reír mucho, dentro de la trama que tenía una historia que podría ser dramática o que se prestaba para analizar algunos puntos, pero nos fuimos al lado más simple, haciendo más notorio el trabajo de los dos excelentes actores protagónicos.
Forrest Gump fue otra experiencia en la cual los que opinaban sobre ella en su mayoría, mencionaban con un tono de sabelotodo (ahora lo percibo así) porque en su momento me causaba gracia cuando decían que el protagonista seguramente era autista y que el actor hacía muy bien su papel. Nunca volvía a saber o a interesarme sobre el tema autismo, una vez más salía soló a colación por comentarios o situaciones que coincidían por eso, pero no porque yo buscara algo en relación.
No tenía en realidad necesidad de saber más así como lo que ´´sabía´´ de algunas enfermedades o trastornos mentales o condiciones diferentes o discapacidad, etc… Me daba cierto miedo por así describirlo, pensar en eso, y si veía a alguien con alguna característica o comportamiento fuera de lo que mis parámetros de normalidad me dictaban, me compadecía pero muy ajena y alejada de la realidad y de información acerca de esto, sabía por ejemplo que el Síndrome de Dawn era por causa de un cromosoma y sólo me limitaba a decir – i Qué desgracia ! Era lo que escuchaba y lo repetía, en el colegio nunca nos hablaron a conciencia de estos temas.
Esta historia no es centralmente la mía, pero todas mis ideas y conceptos cambiaron, todo lo que se supone que sabía sobre el autismo en particular, no seguía siendo mi asunto hasta que, un día, después de dar a luz a unos gemelitos (que sorpresivamente llegaron a mi vida) pasando por un embarazo complicado, los diagnosticaron con trastorno del espectro autista (TEA), juro que de inmediato me asaltaron imágenes de ellos como el de la niña frente al espejo, los imaginé por un segundo sentados en un sillón meciéndose memorizando las páginas del directorio telefónico o corriendo sin parar. Pero el panorama era más grave aún en esta realidad alejada de lo que imaginaba en cuanto a las historias de autismo que tenía porque mis hijos no hablaban ni caminaban al cumplir los dos años, lloraban mucho así como se reían de la nada y sus miradas contemplaban todo fijamente.
Nunca había experimentado un cambio sobre algo de lo que se supone que sabía o tenía idea de lo que se trataba hasta ese tiempo en el que me dijo un doctor (después de consultar a trece neurólogos) el diagnóstico de mis hijos AUTISMO.
No me cruzó por la mente la cuestión de ¿Por qué a mí? ¿Por qué a ellos? No tenía tiempo para eso, me concentré en el ¿Para qué? Y ahora, después de un tiempo, andando con ellos de la mano en estos nueve años que ya cumplieron, he obtenido la respuesta.
Estadísticamente hay informes de registros de que el diagnóstico de autismo, va en aumento considerablemente en relación a los últimos diez años, relacionado también a que el diagnóstico es más acertado ya que se tendía a confundirlo con otros trastornos. Pero de manera personal la respuesta que he obtenido, dejándome como aprendizaje y una lección de vida, es que hoy el tema de discapacidad no lo es como tal y yo lo tenía concebido, se convirtió en un tema más profundo y sensible que me llevo a la diversidad, a la tolerancia, al respeto a mi propia conciencia y superación.
Los que eran antes los ´´pobres raritos’’, los ´´discapacitados’’ ‘’limitados’’ formaron a ser parte de mi universo como personas con valores, entereza y ejemplos que no había tenido el honor de conocer ni de reconocer para mi propio crecimiento.
Sí observas que este día las principales plazas de tú ciudad, los monumentos y edificios más representativos están iluminados con una luz azul, es con motivo del día de la concienciación sobre el autismo.
Una condición de vida en la que no hay autistas sino gente con autismo con una vida que cabe en la diversidad para que seamos conscientes de que las diferencias nos hacen como individuos ser lo que somos como personas y la posibilidad de practicar el amor en nosotros mismos y en los demás.
No descartes informarte, no te quedes como yo en su momento con las nociones ´´hollywoodezcas´´ de éste y otros temas, no pienses a mí no u ojalá a mí no me suceda.
Cuando veas que alguien no actúa de la forma de lo que dentro de tus parámetros está el ser normal, no critiques ni juzgues, mírate a través de esa persona, haz consciencia de ti mismo.
Este camino andado con mis hijos, ha sido un verdadero problema, ellos o su condición no lo son para nada, el dolor no ha sido siquiera por la ignorancia de los demás, ha sido por la falta de disposición para informarse, la falta de conciencia social, la poca apertura, la deficiente o nula atención institucional de los gobiernos, es una batalla hasta ahora la escolarización, etc.
Pero aquí estoy por ellos, por todos para que abramos nuestros pensamientos y el corazón a la voluntad de saber más, para darnos la oportunidad de conocer que un mundo azul es un mundo feliz que requiere de todos para que cuando lo descubramos sepamos que a nuestro lado, quizá más cerca de lo que creemos, puede haber alguien con capacidades diferentes de los que podamos aprender más de nosotros mismos.
El autismo NO es un padecimiento o enfermedad.
El autismo es una condición. No hay autistas, existen personas con autismo que son mucho más que una etiqueta.
